Votre médecin spécialiste de l’épilepsie sera incontestablement un personnage clé pour vous. Vous collaborerez étroitement pour trouver ensemble la meilleure façon de gérer votre maladie.
À ce titre, il est essentiel que vous vous rencontriez à intervalles réguliers pour évaluer la façon dont vous vivez votre épilepsie.
Quelques éléments importants à retenir:
- Prenez note des crises éventuellement survenues depuis la dernière consultation et des éventuels désagréments liés à la médication.
- Effets secondaires ayant des répercussions sur votre vie quotidienne.
- Augmentation du nombre des crises.
- Apparition d’un nouveau type de crises.
- Augmentation de la durée des crises.
- Faites savoir à votre médecin que vous voulez être impliqué activement dans votre traitement.
- Parlez avec votre médecin du traitement que vous considérez comme optimal.
- Indiquez à votre médecin les choses que vous considérez comme importantes dans la vie, par ex.:
- Je suis étudiant(e) et j’ai l’intention de commencer des études supérieures.
- Est-ce que je peux continuer à jouer au tennis tout en étant épileptique?
- Je prends la pilule. Est-ce que mon médicament peut avoir des effets à ce niveau-là?
- Mon partenaire et moi avons l’intention d’avoir des enfants d’ici 2 à 3 ans.
- Je commence un nouveau travail.
- Je prends également des médicaments pour le cœur.
- Demandez quels sont les médicaments les plus adaptés à votre état actuel.
Il est très important de bien préparer chaque consultation à l’avance. Voici quelques conseils à ce sujet:
- Dressez la liste des questions que vous avez à poser et notez les réponses.
- Emportez avec vous la liste de tous les médicaments que vous prenez.
- Emportez avec vous votre calendrier des crises afin de pouvoir discuter de tout nouveau symptôme ou problème.
- Soyez à l’heure à votre rendez-vous.
- Ne soyez pas embarrassé.
- Interrogez le médecin dès qu’il y a quelque chose que vous ne comprenez pas.
- Informez votre médecin de l’apparition de nouveaux symptômes et/ou de modifications dans votre manière de fonctionner au quotidien (sur les plans émotionnel, intellectuel…).
Quelles questions votre neurologue/épileptologue vous posera-t-il lors de la consultation?
- Sentez-vous arriver les crises?
- Étiez-vous fatigué(e), aviez-vous faim, soif, chaud ou avez-vous eu un choc émotionnel juste avant la crise?
- Vous sentiez-vous malade, aviez-vous des vertiges, vous êtes-vous évanoui ou étiez-vous à court de souffle juste avant la crise?
- Que s’est-il passé avant, pendant et après la crise? Combien de temps a duré la crise?
- Quel est le premier souvenir qui vous vienne à l’esprit après la crise?
- Avez-vous ressenti une faiblesse musculaire durant les quelques minutes qui ont suivi la crise ?
Votre neurologue/épileptologue vous posera encore quelques questions sur vos antécédents médicaux:
- Lorsque vous êtes né(e), y a-t-il eu des complications à la naissance?
- Avez-vous déjà eu une lésion cérébrale?
- Avez-vous fait des convulsions fébriles dans votre petite enfance?
- Y a-t-il quelqu’un dans votre famille qui a déjà eu une crise ou qui souffre d’épilepsie?